Dialyse

Nu de transplantatie mislukt is moeten we gaan nadenken over dialyse. Hier hebben we ons nooit zo in verdiept omdat we altijd voor de transplantatie oplossing zijn gegaan.
Willem zijn nierfunctie is op het moment nog zo'n 14 à 15 % , bij een nierfunctie van 10% moet je aan de dialyse omdat je dan teveel afvalstoffen in je bloed hebt dat je er echt ziek van wordt.
Afgelopen dinsdag zijn we dan ook in Utrecht geweest voor de pre-dialyse. Gesprek met de nefroloog en dialyse verpleegkundige.
De keuze is of hemodialyse of peritoneaaldialyse.

Hemodialyse ( hierbij wordt het bloed buiten het lichaam door een machine gefilterd ) kan alleen in het z'huis worden gedaan en daarbij worden kinderen uitsluitend in Utrecht,Amsterdam,Rotterdam en Nijmegen behandeld.
Hierbij ga je 3 keer per week ( ma-wo-vr ) naar het z'huis en wordt gedurende 4 uur je bloed gefilterd.
Hiervoor worden d.m.v. Een kleine ingreep aders met elkaar in de arm verbonden en een shunt aangelegd. Aangezien bij deze vorm in vier uur tijd 60 tot 70 liter bloed gefilterd wordt moet de ader vrij groot en stug zijn om 3 x per week te worden aangeprikt.

Bij peritoneaaldialyse worden de afvalstoffen gefilterd door je buikvlies doormiddel van een spoelvloeistof,dit kan wel thuis gedaan worden. Het is een minder effectieve manier van dialyse en moet dan ook 7 dagen per week gedurende 10 uur.
Hiervoor maken ze een aansluiting in de buik met daaraan een slangetje wat permanent uit de buik steekt, hierop wordt een machine aangesloten die spoelvloeistof in de buik pompt en d.m.v. het buikvlies de afvalstoffen eruit haalt.
Dit kan s'nachts gebeuren.

Tja , eenvoudige keuze toch!? Euhhh... Niet echt.

In eerste instantie zagen we het op en neer reizen naar Utrecht drie keer in de week echt niet zitten. En elke dag thuis spoelen ook niet
Maar ja , moet toch kiezen.
Belangrijkste argumenten voor in Utrecht dialyseren zijn wel het veel missen van school en het logistieke gedeelte ervan.
Schoolgedeelte wordt goed opgevangen,leraar in het z'huis heeft contact met leraar op school en Willem krijgt dezelfde stof als de rest van de klas maar dan wel 1 op 1.
Logistiek is ook goed geregeld , elke dialysedag komt een taxi Willem ophalen en brengt hem naar Utrecht , na de behandeling wordt hij weer thuis gebracht.
Wij konden ons niet voorstellen dat je je kind s' ochtends in een taxi zet naar een z'huis 85 km. verder "alleen" ,en nu eigenlijk nog niet.
Maar de ervaring daar met andere kinderen is dat het heel goed gaat. We hoorden zelfs van een kind waarvan de moeder elke keer brengt en haalt of ze ook voortaan met de taxi mocht want het stond nogal suf als je moeder het elke keer doet.
Wat bij school gebeurd is daar dus net zo.....In de eerste één á twee maanden doen meestal de ouders het en daarna schakelen ze over naar taxi vervoer.
Met deze vorm van dialyse ben je het minst beperkt en kun je een redelijk normaal leven leiden. Als de andere kinderen op school zitten is Willem dan drie dagen daarvan in het z'huis en als hij thuiskomt is de school ook uit en kan hij gewoon afspreken, spelen , zwemmen en logeren.
De andere dialyse vorm is iedere dag, zwemmen mag niet meer i.v.m. slangetje in de buik , logeren is lastig , grotere kans op infectie's en iedere dag thuis "dokteren".
Keuze zal waarschijnlijk dan ook hemodialyse worden.

Alweer een week thuis

Morgen is het alweer een week geleden dat we thuis zijn gekomen en dat bevalt prima.
Afgelopen week is heel wat rustiger verlopen dan de week daarvoor.
Huis staat vol bloemen en kaarten en aan "zieken" bezoek ook geen gebrek.
De patiënten herstellen goed. Willem is alweer druk met buiten spelen en pakt af en toe zijn rust momenten als hij het niet meer trekt.
Charlotte heeft het af en toe nog wel zwaar en komt de dag door met boekjes lezen en zo nu en dan een dutje te doen.
Mikki is met haar vriendinnetje Isabelle een weekje mee naar Zwitserland en komt het weekend weer terug..
Wel erg rustig en saai hier zonder Mikki,ben blij als ze weer terug is.
En ikzelf ben maandag maar gewoon gaan werken, kan thuis toch niet veel doen en hebben goede hulp van Oma's en opa die voor het avondeten en de strijk zorgen.
Vandaag was mijn kookbeurt en toevallig was het woensdag pizza haal dag.. Eitje dus.
Maandag hebben we een afspraak in Utrecht met de nefroloog van Willem.
Dan horen we hoe het ervoor staat en of zijn nierfunctie hersteld is ( die was van 14 naar 11% gegaan na de mislukte transplantatie)
En we zijn natuurlijk benieuwd of ze al wat verder zijn met het onderzoek waarom het wéér fout is gegaan.
Namens Willem&Charlotte iedereen super bedankt voor alle kado's,kaarten,bloemen,sms'en en medeleven.
En ik zal jullie op de hoogte blijven houden van de ontwikkelingen.