woensdag 11 maart 2009

"Latest News"

Nog even vlug het volgende; het was uiteindelijk 16.45 uur vanmiddag voor er een echo werd gemaakt en om alle ellende kompleet te maken heeft Willem ook nog een trombosebeen!
Morgen moeten we starten met iedere dag prikjes met bloedverdunners. Hiermee is dus waarschijnlijk het bewijs geleverd dat de stollingsfactor erg hoog is. Het is blijkbaar iets wat bij kinderen nauwelijks voorkomt vandaar dat het allemaal zolang heeft moeten duren.
X
Charlotte

3e Week Thuis

Daar zit ik weer achter de ouwe trouwe computer in de lobby van het Kinderziekenhuis, niet schrikken we zijn hier alleen maar voor controles. Het loopt allemaal een beetje anders dan gepland. Vanochtend om 10.30 uur was de eerste afspraak met Willem zijn specialist en om 11.30 uur een 2e afspraak voor een echo van zijn bovenbeen. (lopen is nl. nog steeds niet zonder pijn)
De specialist mag ons niet in zijn normale kamer ontvangen omdat het nog steeds niet bekend is of Willem de ziekhuisbacterie niet heeft. De kweekjes van vorige week waren positief maar dat wil nog niets zeggen, het moet nog minimaal 10 keer gecontroleerd worden. We moesten daarom naar een special infectiekamer, de verpleging moet dan via een sluis naar binnen en dragen schorten en handschoenen om de eventuele bacterie niet over te dragen aan kinderen met een verminderde weerstand. Uiteindelijk was het 11.15 uur voor de arts er was. Hij vertelde dat de afspraak bij radiologie ook niet door kon gaan omdat na gebruik door Willem deze kamer gereinigd moet worden, dus dat kan pas om 16.00 uur vanmiddag.
Vandaar dat ik ff tijd heb om hier iets te schrijven. Er is inmiddels vollop overleg geweest tussen de nefroloog, vaatchirurg en anestesist over waarom deze transpplantatie is mislukt. Ze laten het gelukkig niet zomaar voorbijgaan. Uiteindelijk komen ze uit bij een samenloop van verschillende omstandigheden * de aders van de nieuwe nier hebben na het aansluiten "geknakt" en stopten met doorbloeden, dat was al meteen een achterstand. * als reactie op de narcose is de bloeddruk van Willem erg laag geweest, te laag voor een moeiteloze transplantatie, vandaar dat de doorbloeding niet hard genoeg ging en de aders kans zagen te knakken.
Ze willen de stollingsfactor van Willem zijn bloed nog gaan bepalen voor een volgende transplantatie, deze is waarschijnlijk te hoog en kan heel eenvoudig met bloedverdunners minder kans geven op trombose.
De patholoog anatoom heeft nl de verwijderde nier bekeken en geconstateerd dat er in de ader trombose is ontstaan, vandaar dat de doorboeding daar gestopt is met alle bekende gevolgen van dien.
Vandaag is ook bloed geprikt om te bepalen of Willem al anti-stoffen heeft aangemaakt, de uitslag hiervan duurt een maand en daarna doen ze 'm voor de zekerheid nog een keer. Dus over ongeveer 2 maanden is bekend of mijn nier voor een 2e transplantatie in aanmerking komt.
Om de tijd te overbruggen hebben we net uitgebreid gelunch bij vd Valk in De Bilt. Het is woensdagmiddag dus er is van alles te doen in het ziekenhuis, in het theater treedt een dame met gitaar op en kun je mee zingen en in het auditorium draait een leuke film. Ben benieuwd waar hij voor gaat kiezen maar nog nieuwschieriger naar de uitslag van de echo van 16.00 uur!
X
Charlotte