1e Week Thuis

De eerste week thuis zit erop, het gaat allemaal zijn gangetje, klein bietje carnaval gevierd en heel de dag Omroep Brabant TV aan, dan kom je vanzelf in de stemming. Ons lijflied met carnaval was een oudje; Bij ons staat op de keuken deur..... en dan vooral het zinnetje "en wat er bij ons ook ooit gebeuren zal, we vieren altijd carnaval!". Na een paar dagen sloeg echter de stemming om en begon Willem al te zingen "why is my life so boring?"
De verveling begint in te slaan, beetje uitslapen, ontbijten, lunchen, nog een slaapje, wat eten we vanavond weer? Nee, de mannen krijgen er al tabak van. Nou hebben ze ook allebei niet echt een hobby of een passie voor iets waarmee ze zich bezig kunnen houden. Dan maar lekker naar buiten, Willem in een rolstoel want die kan nog steeds niet lopen, er is waarschijnijk een zenuw in zijn rechterbovenbeen beschadigd en hij kan daardoor nauwlijks op dat been staan, laat staan lopen. WJ schuifelt achter de rolstoel aan en tijdens de optocht van afgelopen zondag kwamen we zowaar tot de ABN AMRO bank, maar toen was de koek echt op. Maandag was de eindebestemming Super de Boer en vandaag kwam WJ zelf al tot aan de Expert. Iedere dag dus een beetje verder, maar ik ben bang dat de halve marathon er dit jaar niet meer inzit. Vanmiddag was Willem zo slim om in de telefoon te klimmen en een vriendje op te trommelen, genoeg afleiding dus als je maar ff de moeite neemt. Vanavond zijn we nog even bij Oma Thea geweest in het revalidatie centrum want ze komt morgen ( na 11 maanden) eindelijk weer naar huis. Morgen staat er voor WJ een wereldreis op de planning hij moet op controle in het AZU en gaat voor de verandering met de trein naar Utrecht!
Mikki is op wintersport met Lars & Margot en vermaakt zich prima met alle vriendjes, als ik haar tante moet geloven is ze een natuurtalent, ik ben benieuwd naar alle verhalen!
Zo zien jullie maar dat wij onze dagen maar een beetje slijten en er weinig bijzonders te melden valt. Volgende week kan het zomaar anders zijn dus dan laat ik wel weer iets van me/ons horen.

X
Charlotte

Home sweet home

Wat is het toch altijd weer fijn om thuis te komen, dat heb je meestal al als je weer terugkomt van vakantie laat staan als je terugkomt vanuit het ziekenhuis !!
F&F hadden slingers en ballonnen opgehangen en er stonden diverse bossen bloemen en zelfs al een rolstoel klaar.Willem had al aangegeven vrijdag naar de school optocht te willen gaan en zaterdag naar de optocht in Eindhoven.Dus opa had al meteen een rolstoel gescoord.

Na de vermoeiende reis van maar liefst 85 km. ( in 2,5uur ! ) waren Willem en ik na het eten dan ook kei kapot muug en lagen samen om half negen te bed.
Willem begint zo langzamerhand zijn "handicap" goed uit te buiten, en maakt hier ook gretig gebruik van. Want hij kan onmogelijk (volgens hem) het trapje op naar zijn bed dus hij moet dan wel in ons bed slapen. Dus Charlotte heeft zich maar opgeofferd en is op zolder gaan slapen in Willem´s bed.

Heerlijk het klokje rond geslapen en na te hebben geschoren en gedouched in de badjas naar beneden. Geeft wel een luxe gevoel zo op een doordeweekse dag in badjas ontbijten met het openhaardje aan.Maar na het voor mijn kunnen te hoog reiken naar een pot op een plank voel ik meteen weer waarom ik in mijn badjas rondloop. Het is toch nogal pijnlijk en beurs allemaal.
Ben ook maar gestopt met de paracetamol die ik nog had want ik vindt dat ik genoeg rommel heb geslikt de laatste weken.

Afijn....... al met al is het super om weer thuis te zijn en wil alvast iedereen langs deze onpersoonlijke weg bedanken voor alle sms´en , mail , telefoontjes , boeken , tijdschriften, bloemen , fruitmanden enz...
De komende weken ben ik nog thuis herstellende en zou het leuk vinden als jullie een bakkie koffie komen drinken.

Bel van te voren omdat ik af en toe nog controle afspraken heb in Utrecht.

XXX Willem Jan

We mogen naar huis!

Eindelijk, het is zover, we mogen naar huis. Vannacht heeft WIllem al in het RonaldMacDonald huis geslapen omdat het waarschijnlijk zijn laatste dag zou zijn. WJ heeft geen oog dicht gedaan en ik heb als een blok geslapen...
Om 7.30 uur waren we weer terug in het ziekenhuis, alsof we niet weg zijn geweest. Bloed prikken, plasjes doen en dan lang wachten tot de nefroloog ons kwam opzoeken.
Alles is weer terug bij het oude...een ervaring rijker en een illusie armer!
Maar we komen er weer aan....
De mannen moeten nog wel op kracht komen, zien allebei erg bleekjes en zijn erg verzwakt. Met veel rust en goed eten moet dat weer langzaam opgebouwd worden.
We hebben inmiddels afscheid genomen van de verpleging en andere medewerkers die ons de afgelopen weken super hebben verzorgd en ook afscheid genomen van de familie Fitters die we de afgelopen weken hier veel hebben gezien en gesproken.
De kamer is al leeg nu nog vlug ff met de bezem door de kamer in het RmcD en dan richting huis.
X Charlotte

Relaxed

Lekker rustig weekendje achter de rug, alles gaat weer een beetje zijn "normale" gangetje. WJ heeft vanacht eindelijk een keer goed geslapen en pas om 11 uur gingen zijn luxaflex open. Wij kunnen nameljk vanuit het ziekhuis zijn kamer aan de overkant van de straat in de gaten houden. Willem heeft vannacht ook slechts 2 keer hoeven plassen dus ook voor ons een lekker rustig nachtje. Zondag is Willem herrezen en vroeg spontaan om zijn pantoffels, voor een plasje kan hij nu een paar keer per dag zijn bed uit. Vanochtend gaf hij aan graag met de andere kinderen in de huiskamer te willen lunchen. Vandaar dat ik nu even tijd heb een berichtje te maken. Gisteren heeft Willem ongeveer 2 liter gedronken, maar 3 liter geplast, rara hoe kan dit....? De verpleging gaat dit vandaag nog even met de nefroloog overleggen. Er wordt al gefluisterd dat hij misschien morgen naar huis mag! Hij heeft zelf zijn zinnen gezet op carnaval ('t zit in je bloed of niet!) In een rolstoel zaterdag naar de optocht is de eerst uitdaging, maar nu heeft hij ook al zijn muntjes gezet op carnaval op school aanstaande vrijdag.
De Triangel is dus gewaarschuwd, maak maar vast plaatst voor een rolstoel in de polonaise!
X Charlotte

Valentijntjes!

Binnen de vertrouwde 4 muren van ons kamertje is de donderwolk inmiddels aan het overdrijven. Wij zijn langzaam aan het accepteren dat het is zoals als het is. Typisch geval van vette pech! Het duurt nog wel even voor Willem weer de oude is maar dan komen we lekker weer naar huis. Het komende half jaar doen we ff rustig aan, even aankijken hoelang zijn ouwe trouwe nier nog mee kan. Daarna moeten er beslissingen worden genomen waar we nog goed over moeten nadenken; gaan we thuis dialiseren, 3x per week naar het ziekenhuis voor dialyse, of gaan we toch weer transplanteren? De kogel is hier voorlopig nog niet over afgeschoten, dus ook nog niet door de kerk, eerst ff rustig aan.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik er wel een beetje tegenop zie om weer iedereen onder ogen te zien. Al jullie kaartjes, berichtjes, mailtjes, smsjes etc. doen ons erg goed maar we hopen ook dat we het met jullie over de leuke dingen van het leven kunnen blijven hebben.

Ik ga weer terug om de mannen wakker te maken, er staat dadelijk namelijk een logeetje voor de deur, Mikki slaapt vanavond in het Ronald MacDonalds huis bij WJ (ze denkt nog steeds dat je daar iedere dag Happy Meal krijgt!)

Groetjes vanuit een zonnig Utrecht!
X Charlotte

Over & uit

Ik heb er lang over na moeten denken hoe ik dit jullie ga vertellen, maar de nieuw nier van Willem is niet meer!
Na een lange dag gisteren met heel veel pijn, begon Willem om 16.00 uur bloed te plassen. De uroloog kwam een echo maken en zag niets bijzonders aan de blaas hij had het over kleine wondjes die misschien waren gaan bloeden. Omdat de pijn aanhielt ging de radioloog het ook nog maar eens met een echo bekijken. Na overleg met de nefroloog vonden ze het verstandiger om een renogram te laten maken. Inmiddels was het 20.30 uur. Voor het renogram moesten we door de tunnel naar het AZU, Willem kreeg radioactief stof in zijn infuus en moest onder de scan waar na ongeveer een half uur duidelijk de blaas en zijn 2 eigen nieren zichbaar werden, maar geen 3e nier. Aangezien wij niet achterlijk zijn zagen wij de bui allang hangen. Willem moest per direkt nuchter blijven. Terug op de afdeling kwam de nefroloog het slechte nieuws officieel brengen. Er werd een operatie team opgetrommeld maar eerst moest de vaatchirug nog een trauma behandelen. Het was toen 23.30 uur. Dan maar even slapen (not) en afwachten. Om 3 uur kwam de vaatchirug zelf vertellen dat een operatie team was opgetrommeld en we over een half uurtje aan de beurt waren. Om 3.45 uur rolden we de OK in, 4.30 uur werd er al gebeld dat we hem weer konden ophalen. Volgens de anestesist waren we er optijd bij, de nier was paars en opgezwollen wat de pijn en het bloedplassen verklaard. Nog lekker in slaap vd narcose en overgaand in de échte slaap werd Willem vanochtend om 8 uur wakker. Geen pijn meer!! Dat is voor ons op dat moment het allerbelangrijkste.
Straks een gesprekje met de nefroloog over hoe nou verder, dus even tot zover!
X Charlotte

a Brand New Day

"Let op, vandaag 10 februari 2009 wordt JOUW DAG" dit waren mijn eerste woorden vanochtend bij het opstaan. Eerst nog ff door een bak ellende en daarna gaat het écht beginnen.
Allereerst was er weer een hoop kramp wat werd verholpen met een klisma; probleem opgelost! Daarna kwam ze zuid-afrikaanse dokter op haar beste zuid-afrikaans Willem controleren, hij keek me aan zo van "waar heeft dat mens het over". Mooi man dat taaltje en goed te volgen. Wat hij wel begreep was dat de blaaskatheder er per direkt uit kon; probleem opgelost!
Ze bracht direkt een nieuwe infuus in zijn hand aan en het infuus in de hals werd verwijderd; probleem opgelost (verplaatst). Je zag hem opbloeien.
Ff lekker wassen en een schoon bedje en hij werd weer een beetje het menneke. WJ was intussen uitgerust en gedoucht in de familiekamer aan het uitpuffen. Hij loopt hier rond als een (aangeschoten) kievit. Ik denk dat ze medelijden met hem hadden want ondanks een flinke wachtlijst was er een kamer in het Ronald McDonald huis; probleem opgelost!
Terwijl Willem een uurtje "les" kreeg zijn we ingecheckt en het is toch wel erg fijn daar. Grote woonkamer met openhaard, lekkere Jan des Bouvrie keuken, wasmachine, drogers, keuken, heerlijke slaapkamer met flatscreen. WJ heeft zijn rustoord gevonden voor de komende week, ik slaap nog ff op het klapbedje naast Willem. Toen we terug kwamen lag er een ander kind in bed; helemaal opgelapt en tot 2x toe al zelf naar het toilet gelopen. Nou snap ik hoe moeders zich moeten voelen die de eerste stapjes van hun kindjes hebben gemist! Hij wilde zowaar in een rolstoel naar beneden. Helemaal trots loop je dan met je kind te paraderen en beneden kon WJ zijn ogen niet geloven toen hij kwam binnenlopen (lees schuifelen). Na 15 min waren ze allebei bekaf en ging het richting kamer. Romantisch diner voor 2 in in de lokale kantine WJ moest even op krachtten komen om de oversteek naar het RMD te maken (150m). Uiteindelijk was het 20.30 uur voor beide mannen onder de wol waren.
Helaas blijft het slechte nieuws ons achtervolgen, Fransje wordt morgen aan haar oog geopereed, haar netvlies heeft voor de verandering losgelaten, zet 'm op Mam!
Nu ren ik nog even vlug naar de familiekamer hier om een bakkie te doen met een welbekende familie uit Nuenen, die hebben morgen een zware operatie voor de rug en kunnen wel wat afleiding gebruiken.
X Charlotte

Schijt weer!

Zoals het er buiten uitzag vandaag zo voelde het vandaag binnen; mis-troostig en nat, alleen binnen zat daar ook nog een luchtje aan!
De obstipatie van Willem houdt maar niet op, de hele nacht jammeren van de kramp is niet echt fijn, vandaar dat hij vandaag een oraal maar ook een anale fixatie heeft gehad, beide hadden in de loop van de dag nog geen resultaat opgeleverd. Dus dan wordt het tijd voor dé klisma (Patty Brad eat your heart out!) Noem het gerust een lawine poep, die dan verorzaakt wordt. Poehpoeh wat een lucht, maar het lucht wel op en daar doen ze het voor. De nefroloog bracht vanochtend het welkome bericht dat de kreatinine gedaald is naar 230, zijn streven is om rond de 100 uit te komen, ook wil hij al gaan stoppen met de prednison! Natuurlijk komen daar weer ander pillen voor in de plaats (mag je het trouwens nog pillen noemen, wanneer ze het formaat van kogels hebben?) Morgen gaat de morfine eraf, dan mag waarschijnljik ook de hals katheder eruit en komt er een kleintje in zijn hand voor terug. Morgen is het ook de 6e dag van de blaaskatheder en als hij beloofd morgen uit bed te komen dan mag die er ook uit! We krijgen het nog druk morgen; de fysio komt langs en een aardige schoolmeester komt een uurtje wat schoolgerelateerde afleiding brengen.
Natuurlijk zit vandaag het Ronald MacDonald huis nog vol! WJ is vanochtend ontslagen maar mocht van de verpleging nog gerust een dagje blijven (zie je wel dat hij een makkelijke patient is!) "Bel maar als ik je moet komen halen". Nou, dat werd dus 18.30 uur (!) meneer had lekker gedoucht en gegeten en was klaar voor de grote verhuizing. In een rolstoel, tas op schoot samen door de tunnel (is dat romantisch of niet?) De verpleegsters van afdeling Dolfijn (waar Willem ligt) hadden een grote mensen bed geregeld én de sleutel van de ouderkamer (die iedereen hier wil). Vette pech, maar het bed past daar niet door de deur. Hij kan dus bij Willem op de kamer gerold worden of op een opklapbedje in de ouderkamer. Aangezien hij vannacht geen oog heeft dichtgedaan (lang leve de obstipatie) gaat hij toch voor het opklap bedje, telefoon mee en als hij er niet meer uitkomt ff bellen. Zal hij een rustige nacht hebben? Lees morgen verder in deze bloedstollende thriller......
X Charlotte

Dag 5

Vanochtend mochten de wond-drains bij Willem eruit, dit zijn 2 buisjes die vlak langs de wond het lichaam in gaan waardoor wondvocht naar buiten loopt, langs het bed hangen 2 vacuum ballonnetjes die het vocht als ware naar buiten zuigen. Je kunt je voorstellen dat dit erg pijnlijk was. Ze zitten ongeveer 20 cm in het lichaam en zitten aan de huid vast met een hechting. "Zucht maar even diep uit Willem" en rats ze trekken hem er zo in 1 keer uit. Oei, dat was was ff slikken. Na die ellende volgde het wasritueel wat ook nog steeds niet makkelijk gaat en als klap op de vuurpijl werd Willem door 2 verpleegsters in een "weegstoel" getilt. Ik kan je wel vertellen dat is als moeder ff slikken als je ziet hoeveel pijn je zoon dan heeft. Na alle ochtend ellende ff rusten voor Willem en voor mij tijd om even de gulle gever te bezoeken. Die heeft zich vandaag zowaar gedoucht en geschoren! Van zijn verpleegster moet hij zoveel mogelijk uit bed en rond lopen anders moet hij voorstraf zijn witte steun koussen weer aan (voor trombose). Dus gingen we gezellig aan de wandel (lees schuifel). Vandaag mocht WJ al naar huis maar hij wilde toch nog graag een dagje extra blijven en zal dus morgen worden ontslagen. Ik denk niet dat we kans maken op Ronald McDonald, maar dat zien we morgen dan wel weer.
Na Willem zijn middagdutje stond de fanclub alweer voor de deur, helaas had Willem vandaag wederom niet veel te melden. De middag zuster vond het tijd om Willem in een rolstoel te plaatsen, en onder lichte dwang en met behulp van 2 witte jassen ging Willem onder luid protest in de stoel. Ja, en dan zijn er opa's die hier niet zo goed tegen kunnen (sorry pap). Hij klaagt nog steeds erg over buikpijn en dat zal waarschijnlijk een combinatie zijn van zijn wond en obstipatie. Als je zolang niet beweegt worden je darmen niet geactiveerd en doen hun werk niet, maar er zit wel vanalles in dat eruit moet. Vanavond heeft hij een "schoorsteentje" gehad een soort buisje in zijn anus waardoor er lucht naar buiten kan. Dit mocht niet echt baten, wellicht schrijft de dokter morgen een laxeermiddel voor. Morgen komt waarschijnlijk ook de fysio langs om een beetje beweging in de tent te brengen.
X Charlotte
kreatinie vandaag 261 :)

Dag 4

Weer een rustige nacht achter de rug, erg vast geslapen de vouwen in mijn gezicht waren pas rond 10 uur weggetrokken. Willem heeft de hele dag niet erg veel te melden gehad, zijn bloeddruk is een beetje aan de lage kant, dus huppekee nog wat extra pillekes erbij. Het is niet normaal als je ziet hoeveel pillen hij krijgt, even zo uit mijn hoofd denk ik dat hij een kleine 20 kogels moet slikken op een dag, naast de drankjes en medicijnen die via een infuus in zijn hals binnenkomen.
Morgen mogen de twee wonddrains eruit, die zijn erg gevoelig dus blij dat hij daar vanaf is. Ik denk dat Willem een aardig gefrustreerd begint te raken, hij wil graag uit bed maar het gaat niet. Morgen, als de drains eruit zijn gaan we proberen of we hem in een rolstoel kunnen krijgen. Vandaag zijn we maar met bed en al aan de wandel gegaan met oma Thea aan het stuur. Mikki kwam vanmiddag op bezoek en vindt het hier machtig interessant, wat leuk is dat ze net binnen kwam toen ook WJ op bezoek was. Alleen haar grote broer was maar matig enthousiast en geloofde het allemaal wel. jammer Mik morgen gewoon weer proberen!
WJ is vanmorgen uit bed geweest, ze hebben hem in een stoel gezet en op de badkamer moest hij zichzelf wassen, ik denk dat ze van hem afwillen.... Nee, het is een makkelijke patient die weinig tot niet klaagt. Alleen mag hij zich onderhand wel eens gaan scheren. Waarschijnlijk wordt hij maandag ontslagen. Dan komen we meteen bij een nieuw probleem; het Ronald McDonald huis zit vol en er zijn nog 10 wachttende voor ons. Dus lieve dames, trek je zusterpakje maar uit de kast (kun je vast wennen voor carnaval) en kom maar billen wassen en temperaturen!
Grapje, het is nog geen maandag, dus we zien wel weer hoe dat afloopt.
Denk je dat je alle ellende hebt gehad, maar vandaag kwamen er nog een aantal bij. Op IC is een besmet kind behandeld terwijl Willem daar ook lag, hij ligt momenteel dus "in barriere" dat wil zeggen dat de verpleging speciale kleding en handschoenen draagt als ze op onze kamer komen, er worden 3 dagen lang rectale kweekjes afgenomen om vast te kunnen stellen of hij hiermee besmet is. Toen kwam vanmiddag ook nog het trieste bericht dat mijn ome Ken is overleden (lieve Kim & Esther is ga proberen er donderdag bij te zijn, sterkte!). Ze zeggen weleens één komt nooit alleen maar wanneer houdt die teller nou een op? Ik ben er onderhand wel klaar mee.
We gaan gewoon door hier in het Utrechtse en laten ons er niet onder krijgen.!
X Charlotte
ps kreatinine vandaag 265 !!

Dag 3

Weer een dag achter de rug waar ik grijze haren van krijg.
Goed geslapen, fijn samen op 1 kamertje en om 8,00 uur gewekt door de zuster, mijn bedje netjes opklappen en op de gang rollen anders kun je je kont niet keren in het kamertje. Willem heeft ook rustig geslapen en na een ochtendritueel van wassen en medicijnen is het al snel 11 uur.
Een klein chinees vrouwke kwam bloed afnemen en zou zelf bijna zijn flauw gevallen, het zweet stond op haar bovenlip en het werd haar even teveel.
De voedingsdeskundige vd afdeling heeft na contact met de dietiste van het WKZ én die van het Catharina ziekenhuis in Eindhoven, eindelijk groen licht gekregen om Willem een ontbijtje te geven (hier gaat alles volgens het protocol). Ja en dan wordt je niet echt blij van een half plakje
'plastic"kaas, Willem besloot dus ook het niet te nemen "als ik toch mag eten, dan ook goed" Na een halve boterham met jam, stonden er alweer fans op de stoep; Flip & Fransje kwamen ff checken.
Om 13.30 uur kwam de kinderarts met de minder goeie mededeling dat Willem zijn creatinine waarde gestegen was (het is juist de bedoeling dat die gaat dalen!), zijn kalium was te hoog, dus er moest actie worden ondernomen. Alles klaar maken voor transport en 10 minuten laten stonden we bij de radioloog voor een nieuwe echo. Helaas had zij een spoed geval (wij niet dan?) en uiteindelijk na 1,5 uur werden we gerustgesteld, er is niets mis met de nier! Zo vlieg je dus van de ene emotie in de andere en dat kost veel kruim. Om de kalium te laten dalen kreeg Willem ook een klisma, het spulleke onttrekt kalium uit het bloed, dus hoelanger het erin zit hoe beter, dit heeft hij wel heel letterlijk genomen, want nog steeds komt er met een beetje persen rommel uit (en wie mag dat opruimen?... juist ja!) Ik begin me wel schuldig te voelen want het was pas 19.00 uur voor ik tijd had om naar WJ te gaan. Die heeft het vandaag ook niet echt lekker gehad, zijn morfine is vanochtend afgesloten en om zijn darmen weer opgang te krijgen kreeg hij..... juist ja, OOK een klisma. Afgelopen woensdag heeft hij er ook al 1 gehad, dus hoe schoon kun je zijn van binnen? Vanmiddag is ook het slangetje uit zijn rug gehaald waardoor de morfine naar binnen liep. Heel veel had hij dus niet te melden vandaag.

Resumé; nog steeds 2 mannen met veel ellende en pijn, iedere 2 stappen vooruit is er 1 terug, maar we blijven volhouden, want we gaan nog steeds voor een goede afloop!
X Charlotte

Hij doet het!!!

Jeetje wat een reacties op de melding van gisteren, zit ik hier nog een potje te janken (thank god voor waterproof mascara)......
Even in het kort wat er vandaag weer allemaal hier is gebeurd;
Om 2.30 uur werd ik wakker gebeld, het ging goed met Willem maar hij was erg verdrietig, dan ga je dus in je pyama door een uitgestorven zieken(spook-)huis naar de IC. Beetje troosten en na een half uurtje sliep hij weer in. 07.45 uur weer terug, hij is natuurlijk erg suf vd morfine maar heeft nog heel veel pijn en ligt krampachtig in bed want elke beweging steekt. Even bij WJ kijken hoe die heeft geslapen, toen ik binnen kwam werd hij net gewassen door een jong zustertje (jammer vd pearcings en het feit dat ze ±110 kg weegt) en lag hij er lekker fris en wel riekend bij. Maar nog steeds voelt hij zich erg belabberd. Om 11 uur kwam eindelijk de radioloog bij Willem. Met smacht kijk je dan naar een zwart scherm met grijze schimmen waar je zelf geen wijs uit kunt. Nieuwschierig als ik ben kijk ik over zijn schouder mee en vraag hoe het eruit ziet (anders moet je weer wachtten tot de radioloog het tegen de kinderarts verteld, die het weer tegen de nefroloog verteld en die komt dan rond 16.00 uur het nieuws pas brengen) "Het ziet er prima uit", weer een nieuwe mijlpaal! Om 14.oo uur kwamen de verpleegkundige van afdeling dolfijn Willem ophalen, wat een lekker gevoel was dat. Oma Fransje en Pitou zijn nog op IC geweest en hebben daarna slingers in zijn nieuwe kamer gehagen. Om 14.30 uur kwam WJ aangereden in zijn bed met voorop een hevig hijgende verpleegster (je weet wel). Het bed kan alleem dwars in de kamer, maar dat mocht het moment niet verpesten. Beide zwaar onder de morfine waren ze toch wel erg blij elkaar weer te zien. Toen de verpleegster van WJ was uitgerust mocht ze weer aan de bak en bracht WJ via de tunnel terug naar zijn eigen stekkie. Hé, daar heb je oma Thea (zonder rollator) met Margot, Christ & Els, ff vlug bij Willem kijken, maar die was zwaar gedrogeerd. Via de tunnel ging de familie daarna naar het andere "kind", die zienderogen opknapte (op de witte trombose-panty na). Ook daar de boel een beetje versierd met kaarten (bedankt allemaal!) en een bloemke. Willem heeft gedurende de middag en avond erg veel pijn en na een zetpillen mag toch de dosis morfine iets hoger. Met als gevolg dat hij na elke pijnlijke manouvre ligt te vloeken als een bouwvakker (" doet 'ie anders nooit", grapje!)
Hij mag gelukkig iets meer drinken, en (speciaal voor Iscander) hij mag eten maar lust natuurlijk geen bami, en het toetje was net de allervieste vd hele wereld.
Hij maakt ook ruzie met me over alles en ziet ook dingen vliegen die hij probeerd te pakken. Maar toch is hij niet pijn vrij want nu mag zijn hoofdsteun weer niet plat, met als gevolg dat hij (as we speak) nog tv ligt te kijken.
Ik ga maar weer een vlug bij hem kijken, groetjes allemaal!
X Charlotte

Wat een dag

Ik zal maar bij het begin beginnen....
Vanochtend om 07.30 uur was ik (na een slapeloze nacht) bij WJ, hij werd om 7.45 uur opgehaald en naar de OK gebracht. Terug in het WKZ kreeg Willem om 9 uur nog wat medicijnen ter voorbereiding van zijn ingreep, het zou daarna ongeveer een uur duren voor hij aan de beurt was. Om 10 uur stond meneer nog aan de Wi! Opa en oma waren inmiddels gearriveerd en er zijn maar weinig voordelen aan een rokende oma maar omdat ze buiten stond zag Willem haar staan en kon hij naar haar zwaaien, binnen een mum van tijd stond opa op de kamer nét optijd om mee te lopen naar de OK. Het was inmiddels 11 uur toen Willem onder zijl ging. Het grote wachtten kon beginnen, tot om 13.30 uur de nefroloog van WJ belde dat hij op de recovery was maar nog steeds veel pijn had en er eerst aan de pijn medicatie moest worden gewerkt voordat hij terug naar zijn kamer mocht. Het werd 14.30 uur voordat hij daar weer terug was, met veel pijn en erg weinig te melden, 10 minuten daarna werd er gebeld dat Willem op de IC lag. Weer op de step terug (samen met oma) (opa bleef bij Lars en Rowan). Ja, en daar ligt dan je zoon met allemaal toeters en bellen aan zijn lijf, hij blafte als een zeehond omdat hij nog last had vd beademmings tube (die er al wel uit was) en hoesten met een buikwond is natuurlijk errug vervelend. Een aantal uurtje later ging het met WJ al weer iets beter de morfine begon eindelijk zijn werk te doen. Lekker slapen en morgen zal het wel weer iets beter zijn. Nog een gesprekje met de nefroloog van Willem, waarin hij vertelde dat de nier van WJ toch wel erg groot was en (geloof het of niet) hij is volgens de vaatchirug erg gespierd en daarom was het verwijderen moeilijker dan normaal. Bij het aansluiten bij Willem was er nog een probleem, hij heeft een strakke buik met minder ruimte dan verwacht waardoor bij het aansluiten de nier in 1e instantie haperde. Het is vanacht dus nog even spannend of hij goed doorbloed blijft en aanslaat. Morgen gaan ze met een echo kijken hoe het ermee staat. Nu ligt hij met zijn MP3 in bed en valt iedere keer lekker in slaap. Morgen weer een nieuwe dag dus nieuwe kansen!
X Charlotte

Aankomst

Eindelijk, hét spul slaapt...
Vanmorgen om 11hr "ingecheckt" in het WKZ, gesprekje dokter, verpleegkundige en een mooie infuus in Willem zijn hand, spalkje om de pols en dat alles zonder een traan te laten. WJ per step naar het AZU om "in te checken" en na een hoop over en weer geregel (lees gestep) tussen AZU & WKZ nog een lekker hapje gegeten. De rondleiding op IC was niet zo'n pretje, de eerste confrontatie met écht leed.
Morgenvroeg om 8hr gaat eerst WJ onder het mes waarna aansluitend Willem om ongeveer 10hr aan de beurt zal zijn. WJ mag na de recovery terug naar zijn kamer en Willem moet minstens 24hr op IC blijven.

Het slapen vanavond wilde bij Willem niet echt lukken, 4 kinderen op 1 kamer is overdag een pretje maar 's-avonds niet! Een huilende buurjongen, troostend ouders (in een taal die wij niet konden verstaan) werken al helemaal niet mee. Even lekker in een warm turbo-bad mocht ook niet lukken. Naar de "snoezelkamer" dan maar, m.a.w. wij slapen vanacht onder een sterrenhemel met psycadelic vormen op de muur, zee geluiden en draaiende circels! WJ net gesproken, met schone darmen zal hij ook vast lekker slapen, want dat krijg je dan van een klisma!
x Charlotte

We zijn er klaar voor !

Zo...... de koffer is gepakt. Vanmiddag gewoon geen tijd voor gehad!
De hele dag visite,telefoontjes,sms'en en e-mail.

Willem heeft vanochtend "afscheid" genomen in zijn klas en cake-jes
uitgedeeld met bovenstaand kaartje erbij.
( lang leve de DTP kwaliteiten van tante Pitou ) www.freelanceteam.nl

Morgenvroeg gaan we Mikki naar school brengen en de komende tijd zal ze worden verwend bij tante Margot en ome Lars.

Iedereen bedankt voor de geweldige steun,aandacht,kado's,kaarten en tekeningen.
Bij de volgende update is de transplantatie al achter de rug!